Stefanie B.

Meine Geschichte

Es begann im April 2014, ich merkte, dass ich abends locker noch einen Liter Wasser trank, dachte mir aber, dass das bestimmt daran läge, dass ich tagsüber zu wenig getrunken hätte. Ende April war ich im Urlaub und da fiel mir dann richtig auf, dass ich unglaublich viel trinke (6,7 Liter), nachts häufig raus musste und auch noch nachts total viel Durst hatte. Das erzählte ich dann meinen Kolleginnen, als ich Anfang Mai wieder arbeitete und die schickten mich noch während der Arbeit zum Hausarzt, wo ich auch sofort vorbeikommen konnte und einen Schnellzuckertest machte, der natürlich negativ ausfiel. Zu diesem Zeitpunkt ging es mir schon körperlich schlecht und dann ging es rasant abwärts. Ich hatte Kopfschmerzen, Muskel- und Gelenkschmerzen (aufstehen und Treppen steigen war beschwerlich), litt unter Übelkeit und Erbrechen und hatte Durchfall. Im Verlauf der nächsten Wochen nahm ich 15kg ab, hatte nur noch Schmierblutungen, verlor Haare und Libido und lief nur noch wie Falschgeld durch die Gegend, naja, eigentlich schleppte ich mich nur noch vorwärts. Wie ich da noch eine Woche arbeiten konnte, ist mir im Nachhinein eigentlich schleierhaft, aber ich hatte halt noch eine wichtige Veranstaltung auf der Arbeit und hielt mich für unersetzlich.

In den darauf folgenden zwei Wochen machte der Hausarzt einen Ultraschall vom Bauch, o.B. und ließ ein kleines Blutbild erstellen, keine Auffälligkeiten, Urintest, der im Normbereich war und verschrieb mir gegen Übelkeit und Erbrechen ein blödsinniges Medikament, das natürlich kein Stück half. Meine Beschwerden nahm er nicht ernst. Dann kam der Glukose-Test, um noch einmal zu schauen, ob ich nicht doch Diabetes mellitus hätte, wieder negativ. Mittlerweile war ich krank geschrieben, da körperlich nichts mehr ging. Es folgte ein weiteres großes Blutbild, das auch nichts ergab. Mir ging alles viel zu langsam, mir ging es so schlecht und die Ärzte wussten weder Bescheid noch wollten sie sich kümmern.

In der dritten Krankheitswoche (ohne Medikamente!) wollte man mich nicht mal mehr krank schreiben, „leichte Büroarbeit ist ja zumutbar, Sie arbeiten ja nicht auf dem Bau“, auf meine Antwort, dass mein Tag mit nüchtern brechen begänne, schrieb man mich noch 3 Tage krank.

Die Vertretungsärztin hatte wohl Mitleid mit mir und meinte, dass ich doch zum Endokrinologen sollte. Das war auch als Privatpatientin nicht so ganz einfach, der früheste Termin wäre 6 Wochen später gewesen, glücklicherweise machte die Hausärztin dann persönlich Druck und so war schon 3 Wochen nach dem ersten Besuch beim Hausarzt im Endokrinologikum Stuttgart bei Dr. Monika Grußendorf. Sie war zwar wenig empathisch und nahm sich auch nicht so wahnsinnig viel Zeit, aber zumindest waren ihr meine Symptome nicht fremd. Dann erfolgte die Riesenblutentnahme, als die Ergebnisse da waren, rief sie mich an, sagte, dass sie ein Rezept für Hydrocortison beilegen würde (keinerlei Erklärung, was ich denn hätte und für was ich das bräuchte) und meinte nur, dass der Prolaktinspiegel erhöht sei (126) und sie mir dafür auch was verschrieben hätte (das Dostinex nahm ich nie, da der NC sich sicher war, dass ich kein Prolaktinom hätte, sondern dass das am verdickten Hypo-Stiel läge, was sich auch so bewahrheitete). Meine Polyurie und Polydipsie beurteilte sie als psychogen, „man kann sich auch daran gewöhnen, so viel zu trinken“. Aber sie hatte zumindest den Verdacht, dass ein Hypophysenadenom zu Grunde liegen könnte, deshalb schickte sie mich zum Radiologen weiter.

Da hatte ich schon eine Woche später einen Termin, zuvor googelte ich wie wild und war eigentlich auch schon überzeugt, dass es ein Tumor wäre und ich einen Diabetes Insipidus hätte. Das MRT ergab dann den Befund Hypophysenadenom, ich gab der Endo Bescheid und sie sagte, dass sie mich Professor Honegger vom UKT Tübingen vorstellen würde, aber jetzt ja leider leider 1 Woche in den Urlaub führe. Also, sie hat mich ihm nicht vorgestellt, aber da ich schon damals das Gefühl hatte, dass man allein sich durchkämpfen muss, sprach ich ihm am Freitag auf den AB, dann war Pfingsten, Dienstag sprach ich mit der UKT-Verwaltung, diese meinte, ich solle dem Professor mailen, das tat ich auch noch und keine halbe Stunde rief Honni zurück und sagte, dass ich am nächsten Tag in die Hyposprechstunde kommen solle. Irgendwie habe ich es noch hinbekommen am gleichen Tag einen Augenarzttermin auszumachen, um eine Gesichtsfeldmessung machen zu lassen (mein persönlicher Horror), die zeigte, dass sich das Gesichtsfeld im Vergleich zu Januar weiter eingeschränkt hatte und dann ging es dann am nächsten Tag nach Tübingen.

Honegger nahm sich wirklich Zeit, fragte nach und da ich aber keine Fragen hatte – stand wahrscheinlich immer noch unter dem Schock des MRT-Befundes – erzählte er mir komische Sachen, wie z.B. dass bei seiner letzten OP die Halsschlagader des Patienten geplatzt sei (genau, das will man wissen!) oder dass man früher mit Tamponagen die Nase abgedichtet hätte (das wollte ich auch nicht so genau wissen). Auch war er sich sicher, dass sich nach der OP auch noch die Schilddrüse verabschieden würde, damit hatte er leider natürlich auch Recht. Aber zumindest war er überzeugt davon, dass ich einen D.I. hätte und schlug gleich vor, dass ich nach der OP dann noch auf die Innere sollte, um den D.I. abklären zu lassen. Da er noch wichtig nach Chicago musste, vereinbarten wir einen OP-Termin in 2 Wochen, ja, richtig, er fragte mich, wann ich denn operiert werden wolle?!

Ach ja, mir ist auch noch in Erinnerung, dass er sagte „in 3,4 Wochen sind Sie wieder wie zuvor“, dass dieses Zuvor niemals mehr eintreten wird, war mir damals auch nicht klar, sondern ich spielte OP & Co vor mir selbst runter.

Als dann der Patientenbrief kam mit den Differentialdiagnosen: Hypophysitis, Kraniopharyngeom, Rathkesche Zyste, jagte ich das alles durch Google und war dann nur noch am Heulen, das wollte ich alles nicht haben.

Da ich ja mittlerweile HC nahm, ging es mir körperlich wieder gut, sodass ich auch bis vor der OP wieder arbeiten ging, das war als Ablenkung gar nicht so schlecht und ich muss echt sagen, dass die KollegInnen vor während und nach der OP unglaublich toll, verständnisvoll und großartig waren und dass das bis heute geblieben ist. Den Rest der Zeit verbrachte ich in einem ganz komischen Zustand, „cool-bleiben Phasen“ (ist ja nur ein Eingriff durch die Nase, quasi eine Standard-OP, es wird besser als zuvor) wechselten sich ab mit grübeln, heulen, Hilflosigkeit, sich komplett ausgeliefert zu fühlen, Panikattacken und Angst vor der OP, weiteren hormonellen Ausfällen und Rezidiven und dem Wunsch, einfach die Augen zumachen zu können und alles auszublenden, so à la das passiert gerade gar nicht wirklich mir. Ganz extrem wurde es am Abend vor der Aufnahme ins KH, ich hatte mich echt vom Leben verabschiedet, hab vieles geregelt, was mir wichtig ist, Kontakte beendet, mich bei den mir wichtigen Leuten gemeldet und verabschiedet, also ich hatte echt mit dem Leben abgeschlossen und hatte so das Gefühl, wenn es das jetzt war, dann ist es okay so, dass ich jetzt auch gut gehen könnte.

Der Aufnahmetag war sehr anstrengend, die PJ-Ärztin hat mich bestimmt eine Stunde lang untersucht und befragt, dann Aufklärung durch den Anästhesisten, EKG, abends um 8 noch ein CT, Aufklärung durch den Stationsarzt und Besprechung der OP. Chicago-Jürgen war überraschenderweise auch schon da und nahm sich auch noch 20’ Zeit, die OP mit mir durchzusprechen, er fragte mich, ob ich radikal oder schonend wollte, ich sagte, dass ich keine NC wäre, aber im Zweifelsfall radikal bevorzugen würde, wie sich später herausstellte, wurde die Zyste aber nur teilweise resektiert. Um 20.30 Uhr rauchte ich die letzte Zigarette vor der OP und ertrank in Selbstmitleid und Angst.

Da ich eine ältere Bettnachbarin hatte, die nach einer komplizierten Shunt-OP nicht mehr so ganz auf der Höhe war, war die Nacht dementsprechend unruhig. Dann fingen die Bauchschmerzen an, ich wusste gar nicht mehr, wohin mit mir und bin deshalb zum Schwesternzimmer gelaufen, als ich den Pflegern sagte, dass ich so schreckliche Bauchschmerzen hätte, war es auch schon zu spät und ich krachte auf den Boden. Im Nachhinein würde ich das als Nahtoderfahrung beschreiben, alles war total chromweiß und sehr angenehm, „Frau Bentz, hören Sie mich?“ (Ja, aber ich will dich nicht hören, es ist so schön hier), „Sehen Sie mich?“, langsam wurde das Weiß weniger und die Konturen des Pflegers waren wieder zu sehen. Der Blutdruck war 40:70, wurde dann untersucht und bekam eine Infusion, da ich meine Morgenration HC sofort gespuckt hatte, den Rest der Nacht konnte ich dann im Notzimmer verbringen und musste nicht mehr zu meiner unruhigen Mitpatientin zurück.

Glücklicherweise wurde mir der erste OP-Termin zugesagt, deshalb wurde ich sehr früh abgeholt und war da eigentlich schon am Wegdämmern.

Nachmittags wurde ich auf der Intensivstation (übliches Vorgehen im UKT bei allen Hypo-OPs) vom Professor persönlich geweckt, „es war eine Rathkesche Zyste“, griff sofort an meinen Oberschenkel und fand keine Wunde, so war klar, dass sie nichts abdichten mussten.

Die Intensivstation war schrecklich, durch den unbehandelten D.I. hatte ich natürlich supergroßen Durst und durfte im Gegensatz zu anderen Patienten sofort trinken …. und spucken … und trinken … und spucken, mal mit Blut, mal ohne. Verschärft wurde das alles durch die Fußball-WM, das ganze Stationspersonal schaute sich das Spiel an und kam nur in der Halbzeit vorbei, um zu schauen, ob alles okay ist. Wir lagen zu viert auf der Intensiv, ich war die Einzige, die ansprechbar war, die Anderen röchelten vor sich hin, ganz, ganz gruselig.

Am nächsten Tag kam ich wieder auf die Normalstation und konnte nachmittags am Arm des Physios – mit Flügelhemdchen und Katheter!!! – die ersten Schritte auf dem Gang machen. Am Tag darauf wurde dann der Katheter, die zusätzliche Sauerstoffzufuhr und die Thrombosestrümpfe entfernt und ab da ging es stetig aufwärts. Ich hatte halt ein blödes Gefühl im Kopf, manchmal leichte Kopfschmerzen und ein bisschen Nasenbluten, meine Nase blieb aber trocken – kein Hirnwasser -, auch wenn sie noch weh tat, am unangenehmsten waren aber die Rachenschmerzen durch die Intubation. Ach ja, da mein rauchender Lieblingspfleger am Wochenende frei hatte und ich mich nicht traute, jemanden zu fragen, habe ich erst montags wieder geraucht, auf Lunge ging gar nicht, aber es fühlte sich großartig an, paffend in der Sonne zu stehen und dem schrecklichen Patientenzimmer zu entfliehen.

Das Pflegepersonal war bis auf eine Ausnahme supernett, hilfsbereit und engagiert, mit dem zweiten Stationsarzt hatte ich Pech und stritt mich am Schluss noch übel rum, da ich mich weigerte an einem Freitag auf die Innere zu gehen und zudem noch meinen Patientenbrief einforderte. Der Knaller war aber der völlig übermüdete und überforderte Wochenendarzt, ich klagte über Unterleibsschmerzen (nein, im ganzen UKT scheint es kein Ultraschallgerät zu geben), war ihm egal, seine Frage nach Stuhlgang musste ich leider verneinen, darauf schlug er vor, ich solle doch mehr trinken, dann würde es auch mit dem Stuhlgang klappen und die Schmerzen würden weggehen, als ich dann antwortete, dass ich 8l am Tag tränke, sagte er nichts mehr, super!

Der bescheuerte Stationsarzt verordnete 2x halbherzige, merkwürdige Trinkbeschränkungen, auf die ich blöde Kuh mich einließ, die aber jeden Abend sofort von Honegger wieder aufgehoben wurde, „Sie können soviel trinken, wie Sie möchten“, dazu gab es noch 2x Minirin, was aber auch nicht so recht funktionierte, also das war alles nicht richtig abgesprochen und umgesetzt, Honni wollte, dass ich es durchgehend bekäme, aber das hat nicht geklappt. Hier aber die ultimative Lobhudelei für Chicago-Jürgen, er rettete mich 2x vor dem Verdursten, war immer davon überzeugt, dass ich einen D.I. hatte, schützte mich vor dem Dostinex und kam wirklich jeden Tag vorbei … auch wenn es dann schon mal halb neun wurde, und setzte sich bei der Kontrollsprechstunde ein, dass ich das MRT zukünftig im UKT machen konnte.

Eine Reha wurde mir angeboten, da es aber keine Hypo-Rehas gibt, Honni eine Reha Quatsch fand, schloss ich mich seiner Meinung an und verzichtete darauf.

Nach knapp einer Woche wurde ich dann mittwochs entlassen und es war klar, dass ich dann auf die Innere zur Abklärung des D.I. sollte, da dass UKT nicht in der Lage war, das zu managen, telefonierte ich stundenlang rum und konnte dann aber die Aufnahme für den Montag der darauffolgenden Woche erreichen.

Da es zu Hause echt anstrengend war und ich reichlich von meinem Alltag, dem Kopfweh und den anderen Malaisen überfordert war, bin ich wirklich gerne wieder ins KH gegangen.

OT: Für die Wann-darf-man-was-machen-Fraktion, ich durfte samstags die Haare waschen (OP war 1 Woche zuvor donnerstags), bin 5 Wochen später – mit Nasenklammer – wieder schwimmen gewesen und 8 Wochen nach der OP geflogen.

Endo und Pflegepersonal waren unglaublich nett und empathisch, nahmen sich auch deutlich mehr Zeit als auf der NC, am Aufnahmetag wurde ich mal wieder ewig lang untersucht (weil sich ja auch innerhalb einer Woche soviel ändert) und der sympathische Dr. Overkamp ließ mich erst mal mich ausheulen und erklärte mir, welche Ausfälle wie substituiert werden könnten und dass sich ja doch noch alles zum Guten verändern könnte, den psychotherapeutlschen Konsiliardienst, den er mir versprach, kam aber nie, dann wurde der Dursttest für den nächsten Tag angesetzt. Ab 7 Uhr durfte ich nichts mehr trinken, die folgenden 11 h waren die grässlichsten meines Lebens. Stündlich wurden Blutdruck, Puls, Gewicht und Urin kontrolliert und zweistündig Blut genommen. Meine KollegInnen haben sich nachmittags abgewechselt und mir jeweils die Zeit bis zur nächsten Kontrolle telefonisch vertrieben, das war wirklich großartig, wie sie mich da durchgetragen haben.

Um 18.00 Uhr dann das erlösende Trinken und die Miniringabe, der D.I. war bestätigt.

Nach 2 weiteren Tagen wurde ich entlassen, beim Abschlussgespräch wurde ich über die hormonellen Defizite aufgeklärt, die Schilddrüse hatte sich mittlerweile verabschiedet, Östrogen wurde mir auf Grund meines Alters (ich war damals 45) nicht empfohlen und der Notfallausweis (ohne Beratung, welche Notfälle wie zu handeln wären!) ausgehändigt. Der Ausweis war Anlass zu einem großen Heulanfall, erst jetzt wurde mir richtig bewusst, dass ich chronisch krank bin und ein Leben lang abhängig von lebenswichtigen Hormonen sein würde. Laut Patientenbrief waren (und sind) auch die Wachstumshormone im Keller und müssen beobachtet werden. Zwar wollte ich auch nicht unbedingt auch noch Östrogen ersetzen, aber es fühlte sich wirklich schlimm an, das auch zu lesen, ich kam mir unendlich alt und wertlos vor. In meinen guten Momenten sagte ich mir, dass die Hormone die mir fehlen, einfach künstlich ersetzt werden, in meinen schlechten haderte ich weiter, da brachte es auch nichts, sich zu vergegenwärtigen, wie viele Leute schlimmer und elender dran sind als ich. Positiv war, dass ich ja bis zu diesem Tage, mich in einer Endlosschleife befand und den Eindruck hatte, dass es nie aufhört und jetzt stellte sich ein Gefühl des „Endes“ bzw. der Atempause ein. Alles wurde gemacht, was zu machen war, ich habe alles ertragen, was es zu ertragen galt, jetzt musste ich nur noch mit den Diagnosen leben.

Der Weg zurück…..

Wieder zu Hause war ich eigentlich nur am Heulen und Hadern, was mich aber merkwürdigerweise völlig fertig machte, war der Umstand, dass ich keine sichtbare Wunde hatte, sondern diverse OP-Löcher im Kopf hatte, die irgendwie wieder zuwachsen würden / müssten. Zudem hatte ich permanent Schiss, dass entweder Hirnwasser fließen würde, ich mich verhoben hätte und etwas Schreckliches passieren würde, mir ging es einfach superschlecht und ich konnte das alles so gar nicht annehmen und leben. Die Vorstellung, ein Leben lang von Hormonen abhängig zu sein, die das Überleben sichern, erschütterte mich immer wieder, nicht mehr auf seinen Körper vertrauen zu können und gleichzeitig auch wenig eigene Handlungs- und Entscheidungskompetenz zu haben, dem Hormonchaos und den Ärzten ausgeliefert zu sein, nichts aktiv steuern zu können, das alles zog mich massiv runter.

Ich quälte mich unglaublich mit dem Minirin (ein Kühlschrankmedikament, wie unglaublich lästig), das ich via Rhinyle anwenden musste, ich hatte weder die Dosierung noch die Einnahme im Griff; ließ mir dann in der Apotheke eine Insulinspritze geben, so klappte zumindest die Dosierung. Das mangelnde Durst- und Harngefühl irritierte mich zudem, genauso wie ich nie sicher war, wie viel ich jetzt noch nach der Minirineinnahme trinken darf. Mittlerweile bin ich aufs Nasenspray umgestiegen und nehme das vor dem Schlafengehen und nehme mir die Freiheit, so viel zu trinken, wie ich will, solange die Nierenwerte gut sind, werde ich das auch so beibehalten.

Vor dem Minirin schlief ich ja nur im 90’-Takt, unter der Substitution veränderte sich das komplett, der Harndrang nachts ist komplett weg, dafür schlafe ich jetzt anders schlecht, wahrscheinlich ist dafür auch noch der abrupte Einstieg in die Menopause verantwortlich: 1h schlafen, aufwachen, 3,5 h schlafen, 2h wälzen, dösen und ein bisschen schlafen. Ich bin morgens fit, wünsche mir aber sehr, dass das wieder besser wird.

Ich hatte regelrecht Angst vorm Leben, war nur noch zu Hause und habe nur noch sporadisch via Telefon mit der Außenwelt kommuniziert, mir war einfach alles zu viel, wollte niemanden sehen, nichts unternehmen, sondern endlos um mich selbst und mein Elend kreisen.

Über den Tipp einer Freundin wendete ich mich an die Notfallseelsorgerin einer benachbarten orthopädischen Klinik, was den Vorteil im Gegensatz zu einer psychotherapeutischen Unterstützung hatte, dass ich sofort einen bzw. mehrere Termine bekam und soviel Zeit eingeräumt bekam, wie ich wollte. Ich bin nicht der allergläubigste Mensch und auch die Gespräche mit Frau Silke Heckmann, einer evangelischen Pfarrerin, drehten sich im seltensten Fall um meinen persönlichen Glauben, stattdessen traf ich auf eine unglaublich nette Frau, die mir zuhörte, sich einfühlte und kluge Sachen zu mir sagte, die ich auch gut umsetzen konnte, zusammen haben wir auch einige Strategien entwickelt. Hier mein Best of Hecker:

  • Sie haben jeglichen Grund zu hadern, zu jammern und zu klagen.
  • Es muss nicht immer alles einen Sinn haben.
  • Gehen Sie hinaus ins Leben, machen Sie wieder die Dinge, die Ihnen Spaß und Freude bereiten, geben Sie sich einen Schubs und schauen Sie, wie Sie sich absichern können, dass Sie das schaffen.
  • Versuchen Sie, eine Struktur in Ihren Alltag zu bekommen, gehen Sie baldmöglichst wieder arbeiten, überlegen Sie, ob eine Wiedereingliederung besser wäre als gleich wieder voll einzusteigen.
  • Schaffen Sie sich ein hübsches Medikamententäschchen an, das Sie überall mitnehmen können, damit Sie sich immer sicher fühlen.
  • Ihr Körper ist wie eine neue Wohnung, da ist auch nicht alles sofort am richtigen Platz, Sie müssen da Geduld haben und sich Zeit nehmen, manches umräumen, manchen ausräumen, manches neu gestalten.

Ich habe mir dann noch ein superschönes Notfallamulett machen lassen, da ich natürlich auch unter der Angst litt und leide, dass im Zweifelsfall keiner den Notfallausweis findet oder beachtet.

Tja, das alles hat mich tatsächlich dazu gebracht, langsam wieder ins Leben zurück zu gehen, ich durfte zwar noch nicht wieder schwimmen gehen, ging aber zumindest zum Sonnen wieder in „mein Bädle“, traf mich wieder mit KollegInnen und FreundInnen, lange Sachen hielt ich nicht durch, aber ich kam immer mehr bei mir an.

4,5 Wochen nach der OP ging ich wieder arbeiten, auf eine Wiedereingliederung verzichtete ich, da ich zwei Arbeitgeber hatte und es mir zu blöd war, das sowohl bei der Stadt als auch beim Regierungspräsidium zu beantragen. im Nachhinein war das definitiv zu früh, zudem war im August arbeitstechnisch nicht so viel los, sodass ich auch häufig früher heimging, wenn die Kopfschmerzen zu arg wurden. Es funktionierte aber auch dieses Mal, dass ich mich von meiner Krankheit ablenken ließ und der geregelte Tagesablauf tat mir gut.

Im Nachhinein würde ich sagen, dass ich ab September / Oktober wieder einigermaßen körperlich und moralisch bei mir war. Das HC wurde sukzessive runtergefahren, dafür gab es von der Gynäkologin noch Vitamin C, das mich einigermaßen gut über den Winter brachte. Meine Gyn ist auch ein echter Schatz, sie bespricht immer ganz ausführlich die Endo-Blutwerte mit mir, da die Endo ja keinen Bock auf mich hat, und kümmert sich wirklich, sie führte sogar ein Telefonat mit der Endo bzgl. Substitution der Wachstumshormone, aber auch sie konnte sich nicht durchsetzen und es bleibt beim „wir beobachten“.

Online suchte ich auch Support, bei Glandula versuchte ich auch mein Glück, das Forum war toter als tot, das Regionaltreffen in Stuttgart gruselig. Das Hirntumorforum brachte mich verstärkt zum Heulen, einerseits weil dort die meisten wirklich schlimmer dran waren als ich und andererseits weil zu diesem Zeitpunkt einige der Stützen des dortigen Forums verstarben, was mich noch mehr runterzog.

Im November stieß ich dann auf die FB-Hormonis, endlich Leute, die mich verstanden, ähnliche Erkrankungen und Probleme hatten und mit denen ich mich austauschen konnte!

Ich lernte mich zu arrangieren, mit den Kopfschmerzen zu leben, nicht zu viel von meinem Körper und zu mir fordern, weniger zu unternehmen, ich die Super-Zuverlässige sagte plötzlich Sachen ab, weil ich es einfach nicht packte. Stabile Phasen wechseln sich ab mit Phasen, in denen es mir schlecht geht, ich in Selbstmitleid ersticke. Zumeist versuche ich mich an den guten Tagen zu erfreuen, die Naja-Tage zu leben und die Scheiß-Tage möglichst schnell zu verdauen.

Nach 3 Monaten war dann wieder großer Ärztemarathon mit Augenarzt, Endo, Gyn, MRT und NC-Sprechstunde, der mieseste Radiologe aller Zeiten (Dr. Abele, Radiologische Praxis Ludwigsburg) stellte genau die gleiche Diagnose wie 3 Monate zuvor und fragte mich, ob ich denn jetzt schon operiert worden sei? Meine mühsam aufgerichtete Welt lag in Scherben, sollte das jetzt mein Leben sein? Alle 6 Monate eine OP, dann das Zurückkämpfen ins Lebens, dann wieder eine Füllung der Zyste? Das zog mir komplett den Boden unter den Füßen weg. Glücklicherweise hatte ich schon 2 Tage später die NC-Sprechstunde und Honegger war zwar auch nicht wirklich außer sich vor Freude angesichts der Bilder, relativierte aber die Aussage des Radiologen, man könne deutlich sehen, dass der Sehnerv wieder völlig frei wäre und das wäre das Hauptziel gewesen und dass man jetzt halt schon in 6 Monaten sich wieder sehen würde (inkl. MRT im UKT und nicht mehr in dieser schrecklichen Praxis) und dass es selten wäre, dass man Zysten nachoperieren müsste. Das Witzige war, dass meine hormonellen Probleme in diesem Moment wieder ganz klein und unbedeutend wurden, ist halt immer alles eine Frage der Perspektive und der aktuellen Bedrohung.

Eine Woche später hatte ich dann einen üblen Magen-Darm-Virus, wusste nicht wirklich, wie ich damit umzugehen hatte und lag am Ende völlig entkräftet auf dem Boden und hatte zumindest gelernt, dass man sobald es merkt, HC einwerfen muss und falls es nicht drin bleibt, sofort ins KH gehen sollte, habe mir daraufhin auch das Notfallset ausstellen lassen, damit ich mich im Fall der Fälle, der bitte nie eintreten soll, selbst HC spritzen kann.

So ging der Winter vorbei, körperlich ging es mir bis auf ab und zu Kopfschmerzen eigentlich ganz gut, aber ich war noch weit entfernt von einer Akzeptanz.

Der nächste Ärztemarathon stand an und ich zerfleischte mich wieder vor Angst und Sorge. Eine Bekannte hatte mich schon monatelang belabert, dass ich doch einen Termin bei „ihrem“ tamilischen Geistheiler (eigentlich ein total unspektakulärer Ayurveda-Mann) machen sollte, als niedrigschwelliges Angebot meinte sie, dass ich ihn bei einem Mittagessen kennenlernen solle und wenn es mir dann passt, anschließend eine Behandlung bei ihm machen sollte. Das war nun so gar nicht meine Welt und ich glaube an so etwas eigentlich nicht, dachte dann aber, dass es ja nicht schaden könnte und ich es einfach ausprobiere….und dann wurde es echt abgefahren….. Die Bekannte rief mich eine Woche vor dem MRT an und sagte, dass ich ein Foto von mir ihr mailen sollte, tat ich auch und dachte mir zwar schon, dass das was mit dem Heiler zu tun haben könnte, aber so wirklich Gedanken machte ich mir auch nicht. Als ich dann am Karfreitag über mich und mein Leben sinnierte, stellte ich fest, dass ich überhaupt keine Angst mehr hatte, auch die Unruhe war weg, stattdessen ein Gefühl des Annehmens, es kommt, wie es kommt, wenn es wieder hässlich bei MRT wird und ich eventuell wieder operiert werden muss, kriege ich das auch hin. Dieses Gefühl hielt auch bis zum MRT an, ich fragte dann auch die Bekannte, ob der Heiler was mit meinem Foto gemacht hätte, sie sagte, ja, aber sie hätte mir nichts davon sagen dürfen. Tja, keine Ahnung, was da passiert ist, aber zumindest hatte es mir eine gute Woche vor dem MRT beschert.

MRT und Gespräch bei Honni waren prima, die Zyste hatte sich deutlich verkleinert und ich war einfach nur erleichtert, zudem konnte der Kontrollrhythmus auf 12 Monate erweitert werden. Sonntags drauf war dann das Treffen mit dem Heiler, als ich ihn sah, war ich enttäuscht, keine Ahnung, was ich mir vorgestellt hatte, dass ein Kraftfeld von ihm ausginge oder so? Er sah eher aus wie ein Tamile, der bei Mc Do arbeitet. Nach einem kurzen Gespräch über meine Beschwerden, hielt er mir 10’ lang das Handgelenk (Pulsdiagnose) und sagte mir dann, dass da was in meinem Kopf sei (wenig erstaunlich, das hatte ich ihm ja zuvor gesagt), dass irgendwann mal Probleme mit Lunge (wunderte mich auch nicht, ich rauche) und Leber (wunderte mich schon, da ich Top-Leberwerte habe) auftreten könnte. Dann drückte er auf 3 Punkten an der Stirn rum und ich musste sagten, ob es irgendwo schmerzt, es wunderte mich auch nicht, dass es der Punkt zwischen den Augenbrauen war, der schmerzte, da dahinter ja die Hypo liegt. Dann meinte er, dass er jetzt zu arbeiten anfinge – mit was auch immer – und legte los. Ich lag 45’ da, hörte ab und zu Geräusche und ein Schnalzen und hatte währenddessen tatsächlich das Gefühl, dass in meinem Kopf etwas passiert, es fühlte sich an, als ob etwas meinen Kopf verließe. Anschließend drückte er wieder die Schmerzpunkte auf der Stirn, der Schmerz war weg! Danach meinte er, dass er alles getan hätte, was er hätte tun können, die einmalige Behandlung ausreichen würde und alles gut werde.

Keine Ahnung, was er gemacht hat, ob da Selbstheilungskräfte in mir aktiviert wurden, ob er wirklich was kann, ob ich einem Placebo-Effekt anheim gefallen bin, was auch immer, zumindest hat sich was zum Guten verändert. Seit diesem Tag war ich bis auf den Zwischenfall an Pfingsten (Bauchschmerzen, Kreislauf, Ohnmacht, dank HC einwerfen, aber glimpflich verlaufen) kopfschmerzfrei und hatte echt den Super-Flow , war erst jetzt in der Lage, die Krankheit so hinzunehmen, wie sie ist, sie zu akzeptieren und in mein System zu integrieren. Das ist jetzt 2 Monate her und ich fühle mich immer noch gut.

Eine Freundin fragte mich mal nach dem Mehrwert meiner Erkrankung, fand ich zwar am Anfang ganz schön schräg, aber ich habe dann doch Antworten darauf gefunden: Ich habe Beziehungen geklärt, im positiven wie im negativen Sinne, konnte ungute und nichtssagende Beziehungen endlich beenden, habe im Gegenzug aus einigen Ecke unglaublich viel Unterstützung und Zuwendung erfahren und weiß jetzt sicher, auf wen ich mich im Zweifelsfall verlassen kann.

Ich bin ein großer Fan von „am Ende weiß man, wozu es gut war“ und dachte auch daran, dass ich 2013 mich für eine Stelle in Brüssel beworben hatte, die ich aber nicht bekam und war dann im Nachhinein echt froh, dass es so war, diese Erkrankung wollte ich wirklich nur in Deutschland haben.

Ich nehme nichts mehr als selbstverständlich, versuche die kleinen schönen Augenblicke deutlicher zu sehen und wertzuschätzen.

Da ich natürlich immer noch unter Anstrengungen und Stress leide, höre ich genauer auf meinen Körper und versuche da aktiver gegenzusteuern, wenn es mir zuviel wird und mehr das zu tun, was mir gut tut.

4 thoughts on “Stefanie B.”

  1. Liebe Steffi, ich danke dir für deinen ausführlichen Bericht. Jetzt kann ich Person und Diagnose besser unter einen Hut bringen. Ich denke, wir werden weiterhin in Kontakt bleiben. Und danke für deine tolle Sprache! Klingt blöd, aber über jeden einzelnen Konjunktiv habe ich mich gefreut!

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