Geschichte von Birgit

Mein Bericht

 

Bei mir liegt der Beginn meiner hormonellen Erkrankung schon erheblich länger zurück als bei Euch. Bin auch älter als Ihr – aber das wisst Ihr ja.

So fing meine Karriere an: Ich war 12, mal wieder in einem Kinderheim zur Erholung wegen meiner Anämie und auch sonst, da bemerkte ich, dass eine Erzieherin sich exakt so räuspern musste, wie ich das seit einiger Zeit tat. Der Kloß im Hals, diejenigen unter Euch, die mit der Schilddrüse zu tun haben, werden das kennen. Ich traute mich, zu fragen, und sie erklärte mir, sie habe etwas an der Schilddrüse. Ich räusperte mich also weiter und litt darunter, dass mir niemand glaubte, dass es nicht nur eine Marotte sei. Mit 15 Jahren war ich so klein, dünn und körperlich unterentwickelt, dass ich an der Kinokasse gefragt wurde, ob ich schon 12 sei. Schließlich wurde ein Blutbild gemacht, dann ging es zum Grundumsatz in eine Freiburger Klinik. Ich war fast euphorisch, dass sich endlich jemand kümmerte. Das Ergebnis wurde uns über die Hausärztin mitgeteilt: eine hochgradige, akute Thyreotoxikose. Laut Wikipedia ist dies gleichzusetzen mit einer „Schilddrüsenhormonvergiftung“ bzw. einer „krankhaften Überfunktion der Schilddrüse, die sich in übermäßiger Produktion von Schilddrüsenhormonen äußert“. Ich bekam ein Medikament, „Thyreogutt“-Tropfen und kam dann mit 15 ½ endlich in die Pubertät. Sonst geschah nichts. Mit 18 zog ich von zu Hause aus und verließ die Schule anderthalb Jahre vor dem Abitur. Die Freiheit bekam mir gut und meine Schilddrüsenwerte waren wieder im grünen Bereich. Ich begann eine Buchhändlerlehre und fühlte mich dabei sehr wohl. Etwa. 3 Jahre später sprach ein anderer Arzt an einem anderen Ort von einer leichten Schilddrüsenunterfunktion. Bis auf die Blutarmut sei sonst alles okay. Mit dem heutigen Wissen kann ich das so einordnen, dass die anfängliche SD-Überfunktion möglicherweise der Einstieg in die Autoimmunerkrankung Hashimoto war. Zur Hashimoto-Genese schreibt Wikipedia: „Zur Debatte stehen neben einer familiären (genetischen) Vorbelastung auch Stress“ … den ich mit Sicherheit durch die damaligen häuslichen Verwerfungen hatte. Aus meiner Familiengeschichte ist keine SD-Erkrankung begannt. Den erlebten Stress kann ich bestätigen.

Um die SD-UF habe ich mich nie mehr gekümmert, allerdings erinnere ich mich an keine nennenswerte depressionsfreie Zeitspanne. Ich besuchte, kaum waren meine Kinder aus dem Gröbsten raus, ein Abendgymnasium, machte Abitur, studierte, machte ein gutes Examen – und fiel ganz, ganz tief, als ich keinen Job mehr fand. Das war schon hart. Meine Familie hatte bald nicht mehr die Kraft, mich aufzufangen. Nach Jahren der Arbeitslosigkeit fasste ich endlich den Entschluss, mich auf eine psychotherapeutische Behandlung einzulassen. Zusätzlich bekam eine psychosomatische Kur, die mir äußert gut tat. Als die Therapiestunden abgesessen waren, zogen wir um. Von der Jahrtausendwende an war ich dauerkrank. Auf besondere Aufregungen reagierte ich da schon mit Kollapsneigung. Wir wohnten jetzt im Taunus, eigentlich ganz idyllisch, aber irgendwann konnte ich nicht mehr ohne Schmerzen gehen. Ich bekam ein beidseitiges Karpaltunnelsyndrom und wurde operiert. Die Diagnose Karpaltunnelsyndrom ist mit Hashimoto assoziierbar. In einem Urlaub an der Nordsee war es, als ich merkte, dass mit meiner Blase etwas nicht stimmen konnte. Anstelle von Insel-Hopping machten wir Restaurant- und Caféhopping, denn ich musste immer in der Nähe einer Toilette sein. Wer schon einmal eine Kuh auf der Weide hat strullen sehen, versteht in etwa, wie es mir ging. Relativ wenig Flüssigkeit zu mir genommen, das Mehrfache … s.o. Wir machten einen Abstecher nach Stade zu meinem Schwager, einem Kinderarzt, und fuhren mit zwei Päckchen Antibiotika im Gepäck nach Hause. Zu Beginn der Einnahme gingen die Beschwerden langsam zurück. Dann kollabierte ich. Im Krankenwagen hatte ich einen BD von 70:40. Ich hatte hohes Fieber, die Leukos waren entsprechend erhöht, MCV und MCH (wie üblich) unter der Norm. Nach ein paar Tagen wurde eine Knochemarksbiopsie aus dem Brustbein vorgenommen, wenige Tage später dann die Diagnose: Verdacht auf myeloische Leukämie. Päng! Beim aufklärenden „Arzt“ handelte es sich übrigens um einen A.i.P.ler – Arzt im Praktikum (jetzt heißt das anders.) Immerhin bekam ich eine Überweisung in die Hämatologische Onkologie nach Gießen, wo ein bekannter Spezialist sich die Sache noch einmal ansehen und eine Punktion aus dem Beckenkamm vornehmen sollte. Es waren zwölf Tage Zeit bis dahin, und ich sage Euch, es waren die schlimmsten Tage in meinem bisherigen Leben. Die gesamte Zeit über lag ich apathisch im Bett, aß nichts, trank wenig und schlich alle paar Minuten aufs Örtchen – nun war es der Darm. Natürlich verlor ich wieder erheblich an Gewicht über diese Zeit. In Gießen gab es zu unserer immensen Überraschung Entwarnung. Die Leukos waren bald wieder auf Normalstand und das Leben konnte weitergehen. Labor wurde in Gießen rauf und runter „gemacht“ – es gab – bis auf zu wenig Natrium und Kalium – keinen Hinweis auf eine andere Erkrankung außer der Anämie, die zu mir gehört, seit ich Laborwerte lesen kann. Bis eben auf eine Darmentzündung, hervorgerufen wahrscheinlich durch Antibiotika.

Das mit den Augen kam erst dann so richtig. Nach dem Bücken und dem schnellen Wiederhochkommen, nach anstrengenden Autofahrten blitzten jetzt Sternenregen auf. Irgendwann ging ich zu einer ortsansässigen Augenärztin, die tatsächlich eine Gesichtsfelduntersuchung machte. Die war in Ordnung und ich wurde ich wieder nach Hause geschickt. Dann wurden die Augen trocken, ich musste ständig Augentropfen bei mir tragen. Zu der Zeit arbeitete ich daheim als Lektorin für einen kleinen Verlag, und ich merkte, dass ich immer schlechter sehen konnte. Das muss zu der Zeit gewesen sein, als das Adenom die Sehnervkreuzung anhob. Parallel zu den Blitzen wurden die Gelenkschmerzen schlimmer. Ich kam aus dem Sitzen kaum mehr hoch, und wenn ich dann hoch kam, ging ich erst einmal gebückt. Wie eine Oma eben, die ich damals noch nicht war. Ich konnte nicht mehr richtig schlafen und krampfte im Liegen. Während dieser Zeit hatte ich viel Zeit zur Internet-Recherche und stieß bald auf die mögliche Diagnose „Fibromyalgie“. Mein Mann nahm sich eines Tages frei und fuhr mit mir nach Mannheim, wo der so genannte Fibromyalgie-Papst Dr. TW praktiziert. Die Praxis vom Feinsten, und im schicken Wartezimmer lagen Autogrammkarten des Papstes aus. Ich war ängstlich, als er mich untersuchte, machte wohl zu Recht einen depressiven Eindruck, ging etwas gebückt. Nach Abschluss der körperlichen Untersuchung wollte der Arzt meinen Mann sprechen, der sich währenddessen draußen die Füße vertrat. In diesem Gespräch äußerte Dr. W. die Vermutung, ich habe möglicherweise einen frühen Parkinson. Baff. Den würde ich aber „überleben“, denn so richtig würde der sich erst im Alter von 80 aufwärts zeigen.

Der Praxis entkommen, lachten wir. Das nahmen wir diesem aufgebrezelten Fernseharzt nun nicht ab. Es gab da gerade im Fernsehen die Reklame mit dem Schüttel-Shake von Nesquik, glaube ich: Ein Opa schläft im Schaukelstuhl (wo sonst?), der Enkel schiebt ihm einen kleinen Tetrapak Schokozeugs in die Hand, Opa erschrickt und schüttelt den Shake. Den Parkinson haben wir dem Papst also nicht abgenommen, zum Glück. (Wer sich den Doc mal angucken mag, im SWR, donnerstags, ist er wohl noch immer als Fernseharzt zu sehen.) Leider gab es da die später erst verabschiedete Möglichkeit noch nicht, Ärzte für gravierende Fehldiagnosen regresspflichtig zu machen. Wir könnten reich sein inzwischen.

2005 zogen wir nach Berlin. Berlin, dessen war ich mir sicher, würde ich endlich eine vernünftige Diagnose und schließlich eine adäquate Behandlung bekommen können. Der Umzug war sehr anstrengend, und als wir endlich in Berlin waren und mein Mann schon längst wieder unterwegs, schlief ich zwei Tage am Stück durch, bekam Liegeschwindel und übergab mich häufig. Die erste Ärztin, der wir uns am neuen Wohnort anvertrauten, stellte immerhin eine Schilddrüsenunterfunktion fest. Mein TSH lag da bei 15. Beim Radiologen wurde ein Ultraschall der Schilddrüse gemacht – und ich hatte meine Diagnose Hashimoto. Allerdings bekam ich von Beginn an eine gleichbleibende Dosis von 50 µg LT verschrieben. Dies wiederum führte nach 6 Wochen zu einem schweren Hashi-Schub, mit dem weder wir noch die Ärztin etwas anzufangen wussten. (Meine Beobachtung: 50 µg LT scheint die Standard-Dosis zu sein, die Hausärzte bei der Diagnose SD-UF verordnen.) Immerhin nahm ich durch die LT-Einnahme ab, das fand ich schon mal gut. Bei 1,55 m Größe hatte ich über die letzten Jahre bis zu 55 kg gewogen, nun lag das Gewicht knapp unter 50 kg. Nach nicht ganz einem Jahr wurde ich wieder krank, diesmal schwerer und länger – etwa drei Wochen am Stück. Ich lag im Bett, war so gut wie bewusstlos, konnte nicht richtig sehen, kaum essen, mein Kopf tat wirklich sehr weh, und zur Toilette musste ich gebracht werden.

Ein glücklicher Zufall führte mich bald darauf zu einer anderen Ärztin, die sich meine Laborwerte ansah und dabei die Hände über dem Kopf zusammenschlug. Ich sollte das mit der Schilddrüse nochmal richtig untersuchen lassen, ein paar Werte passten da wohl nicht zusammen. Ich rief bei der Kassenärztlichen Vereinigung an und ließ mir die Adresse eines SD-Spezialisten geben. Von da an ging alles ganz leicht und ich hatte das Gefühl, als käme ich endlich im wahren Leben an.

Ich musste zwar 6 Wochen auf meinen ersten Termin im Endokrinologikum warten, aber was ist das schon gegen Jahrzehnte unbehandelter Krankheit! Dann hatte ich das Glück, gleich zu meinem jetzigen Endokrinologen zu kommen. Er fand gleich heraus, was mit meinen SD-Werten nicht zusammenpasste, warum die Freien Werte etwas anders aussagten als der TSH-Wert – und schickte mich nach einem wohl richtungweisenden ACTH-Test ins MRT. Zunächst zögerte ich, denn „Tumor im Kopf“ hört sich gleich nach schrecklichen Schmerzen und Sterben an. Als ich aber aufgeklärt wurde, um was es sich handeln könnte, war ich beruhigt und sang mir im MRT etwas vor. Darüber schrieb ich an anderer Stelle bereits.

Von jetzt an ging es mit mir seelisch nur noch aufwärts. War ich früher nach größeren Anstrengungen/Aufregungen kollabiert, so hielt mich jetzt die Aussicht auf eine Behandlungsmöglichkeit bei Laune. Ich plante sogar wieder, was ich jetzt alles noch an Leben nachholen würde. Mein Adenom war 2,4 x 1,9 cm groß. Ich wurde ein dreiviertel Jahr nach der der Erstdiagnose in Hamburg am UKE operiert, und zwar von Dr. Flitsch, der da gerade die Nachfolge von OA Dr. Lüdeke als Leiter der Hypophysenchirurgie übernommen hatte. Die OP verlief gut, der Tumor war restlos entfernt worden. Die Neuropathologische Begutachtung ergab schließlich ein „Hypophysenvorderlappenadenom mit immunhistologischem Nachweis von FSH und LH“, also einem „gonadotropen Adenom“. Am zweiten Tag nach der OP war ich wieder fit, und alles, was ich noch machen musste, war ein paar Tage lang Urin abgeben, damit ein durch die OP entstandener Diabetes Insipidus sofort erkannt werden könnte. Ich hatte Glück und konnte termingerecht, nach einer Woche entlassen werden. Noch ein paar Wochen lang hatte ich eine verstopfte Nase, und im Rachen lief noch eine Weile Nebenhöhlensekret ab. Zusammengenommen machte das – zugegeben – das Durchatmen schwer. Die Narbe von der Entnahme einer sogen. Fettplombe aus dem rechten Oberschenkel brauchte schon eine gewisse Zeit, bis sie langsam verblasste.

Als ich aus dem Krankenhaus entlassen wurde, bekam ich, außer LT, zunächst noch Hydrocortison. Bald zeigte sich in einem TRH-Test, dass ich kein körpereigenes TSH mehr bilde, zudem bestand und besteht weiterhin ein WH-Mangel. Zwei Monate nach der OP (ungefähr) konnte ich das Hydrocortison absetzen. Allerdings sank der entsprechende Laborwert von Jahr zu Jahr. Vor ungefähr zwei Jahren, also zwischen 2012 und 2013, wurde ich wieder häufiger krank. Mindestens dreimal pro Jahr mehrere Wochen starke Schwäche, Blasenentzündungen, fast nie Fieber. Am schlimmsten war wohl die Schwäche. Und die Gewichtsabnahmen. Noch im vergangenen Jahr nahm ich im Februar innerhalb von 3 Wochen 6 kg ab. Da war schon mein Natrium unter dem Normwert. Ein paar ACTH-Tests zur Kontrolle zeigten jedes Mal, dass ich noch im Cortisol-Normbereich sei. Bis ich eines Tages darauf bestand, HC verordnet zu bekommen. Und siehe da: Es ging mir bald besser, ich wurde nicht mehr krank, die Schmerzen und die Krämpfe nachts, die ich längst wieder hatte, hörten fast schlagartig auf. Und die Depressionen waren wie weggeblasen.

Im Mai dieses Jahres (2015) war ich wieder im MRT. Ich habe ein Rezidiv, wenn auch erst ein klitzekleines von ca. 5 mm „Größe“. Dr. Flitsch hat mir angeboten, mich schon im kommenden Frühjahr zu operieren. Das habe überlege ich mir inzwischen. Bis zu 5 Jahre könnte ich damit warten, meinte Dr. F. Eigentlich sind 5 Jahre ganz schön viel Leben, denke ich mir. Und überlege, und überlege. Mir geht es inzwischen gut, ich bin aktiv und sitze täglich ein paar Stunden vormittags am Schreibtisch.